Souffrant d’évanouissements, de vertiges et de palpitations cardiaques, Kathy Howes s’est mise à chercher désespérément des réponses. Personne ne pensait que ses symptômes étaient associés à sa maladie valvulaire – un prolapsus mitral – jusqu’à ce qu’il soit presque trop tard. Aujourd’hui, après une chirurgie de remplacement, Kathy a la force de partager son histoire et de sensibiliser les gens aux maladies valvulaires.

Len Crispino n’a jamais perdu espoir. Un traitement contre le cancer a empiré sa valvule aortique déjà défaillante, et le remplacement de celle-ci était jugé trop risqué. Lisez son histoire pour savoir comment Len et sa femme, Marisa, ont surmonté cet obstacle et bien d’autres. Membre du conseil d’administration d’Une voix aux maladies valvulaires Canada, Len raconte ce qu’il a vécu pour aider les autres grâce à son expérience.

Une voix aux maladies valvulaires Canada, la Société canadienne de cardiologie et la pharmacie MediSystem nouent un partenariat électrisant pour sensibiliser les personnes les plus à risque aux maladies valvulaires et pour améliorer la détection précoce.

Le 22 juin 2023, notre conseil d’administration a accueilli M. Len Crispino, la Dre Janine Eckstein et M. Christian Nielsen. Chaque membre mettra son expérience unique, son expertise et son inébranlable détermination au profit de la mission d’Une voix aux maladies valvulaires Canada

En emportant les bons effets et en vous préparant à votre hospitalisation, vous pouvez atténuer le stress entourant votre traitement à venir. Si vous prévoyez d’avance vos besoins lors de votre retour à la maison, vous pourrez vous concentrer sur votre récupération et soutenir votre cheminement vers un retour à une vie active.

Quand Virginia a reçu l’appel l’informant qu’elle n’avait plus besoin de se rendre à Toronto pour son intervention valvulaire, elle avait peine à le croire. Jusqu’alors, Virginia et sa fille redoutaient les tracas causés par le long vol depuis la Saskatchewan, trouver un endroit où séjourner et le stress de subir une intervention cardiaque. Mais cet appel venait de tout changer pour le mieux.

En Saskatchewan, les patients de maladie valvulaire admissibles à une réparation mitrale par cathéter peuvent désormais bénéficier de cette intervention dans leur propre province, ce qui leur évite les coûts, les risques pour la santé et le stress de devoir se rendre à l’extérieur.

En 2019, Karen Timmerman, une résidente d’Oakville, croyait qu’elle avait la grippe jusqu’à ce que ses symptômes persistants la poussent à se rendre à l’hôpital : cherchant la source du malaise de Karen, les médecins lui ont découvert un souffle cardiaque qui s’est avéré être causé par une valvule défectueuse. L’histoire de Karen a été publiée ici avec l’autorisation du Hamilton Health Sciences et de l’autrice Ellie Stutsman. L’article a originellement été publié le 16 septembre 2022.

Un mode de vie sain est bon pour toute personne, mais il est particulièrement important pour celle qui a reçu un diagnostic de maladie valvulaire. La gestion des facteurs de risque pour la santé cardiaque en est la clé : ne pas fumer, maîtriser l’hypertension artérielle, faire de l’exercice, maintenir un poids santé et réduire le taux de cholestérol. Vous avez un certain contrôle sur vos propres facteurs de risque de maladie cardiaque.

Le 22 février est la Journée de sensibilisation à la valvulopathie, et nous unissons nos forces à celles de la Société canadienne de cardiologie pour favoriser la détection précoce de cette maladie en informant la population, particulièrement les personnes de plus de 60 ans, de l’importance de se faire ausculter le cœur. Rendez-vous à l’une des séances d’auscultation que nous aidons à organiser. Lisez l’article intégral pour voir la liste des emplacements.

Le souffle cardiaque de Lise a été détecté durant un examen médical de routine, qui comprenait une auscultation au stéthoscope. Lise a éventuellement subi un remplacement valvulaire, et le sort a voulu que sa chirurgienne cardiaque opère sa sœur, Eveline, le même jour! « Nous sommes devenues des jumelles de cœur », affirme Eveline.

Vous aimeriez mettre à contribution votre savoir-faire et votre expérience pour promouvoir les priorités stratégiques d’Une voix aux maladies valvulaires Canada? Nous sommes actuellement à la recherche de personnes qui siégeront à notre conseil d’administration. Nous cherchons des gens qualifiés pour appuyer la gouvernance de notre organisation et guider nos activités. De l’expérience et des connaissances en finance ou en droit nous intéressent particulièrement.

L’année tire à sa fin, et nous souhaitons remercier tous nos lecteurs qui ont soutenu Une voix aux maladies valvulaires Canada et qui ont milité pour la cause. Vous nous avez aidés à sensibiliser plus de gens aux maladies valvulaires cardiaques et à comprendre comment il est possible d’en améliorer le diagnostic et le traitement. Nous sommes excités à l’idée de trouver de nouvelles façons de servir et de défendre les personnes atteintes d’une maladie valvulaire. Nous tenions aussi à vous encourager à privilégier votre santé cardiaque durant la période des fêtes. Pour vous aider à y parvenir, nous vous proposons quelques astuces saines pour passer de joyeuses fêtes.

Depuis un jeune âge, Shirley aime être active. Elle a pratiqué la danse carrée, le baseball, le volleyball et l’athlétisme. Bien qu’elle ait vécu avec une bicuspidie aortique la majeure partie de sa vie, Shirley a aussi rempli de nombreuses responsabilités familiales et professionnelles. À deux reprises, alors que sa valvule aortique lâchait et nuisait à sa qualité de vie, Shirley a dû prendre d’importantes décisions, comme le choix du traitement de sa maladie valvulaire.

Lisez l’article du National Post pour comprendre pourquoi Dave, un patient atteint d’une maladie valvulaire cardiaque, soutient que des symptômes comme l’essoufflement, les étourdissements ou la fatigue sont associés à tort au vieillissement.

En sortant de son opération à cœur ouvert, Rudy Cuzzetto entendait le clic de sa nouvelle valve cardiaque mécanique. Aujourd’hui, il ne l’entend pas, mais il a d’autres rappels de la chance qu’il a eue ce jour-là, il y a plus de 13 ans, lorsque son médecin de famille a effectué une simple auscultation au stéthoscope.

Vivant lui-même avec une valvulopathie mitrale, Hugh MacPhie assure maintenant une représentation cruciale du point de vue des patients au conseil d’administration.

On a détecté le souffle cardiaque de Christian lors d’un examen médical de routine réalisé dans le cadre de sa demande de visa pour une immigration imminente au Canada. À peine quelques semaines après la naissance de son deuxième enfant, Christian a vu sa vie basculer. Des examens approfondis ont révélé la nécessité d’une intervention chirurgicale d’urgence. Maintenant au Canada, Christian profite pleinement de cette deuxième chance!

Travailler ensemble pour améliorer le parcoursde santé et de vie des patients avec la maladie. Il s’agit du premier rapport au Canada donnant unaperçu complet sur l’ensemble du parcours de santé et de vie des patients avecla maladie, allant de la sensibilisation et du premier dépistage au diagnostic,au suivi et au traitement. En outre, le rapport fournit une série derecommandations pour améliorer le parcours des personnes atteintes de cesmaladies cardiaques.

L’Institute for Health Economics (IHE) a publié un rapport qui révèle les résultats d’une table ronde pancanadienne tenue en novembre 2021 pour cerner les composantes d’une stratégie nationale visant à lutter contre les maladies valvulaires. Ces maladies sont malheureusement en hausse, perturbant la vie de millions de personnes dans le monde. Elles peuvent être mortelles si elles ne sont pas prises en charge. Heureusement, elles sont de plus en plus traitables, surtout lorsqu’elles sont dépistées rapidement.

Ruth est née avec une malformation cardiaque congénitale. À l’âge de neuf ans, elle a subi une opération à cœur ouvert pour réparer une valve défectueuse. L’opération a été un succès, et son pronostic était bon, de sorte qu’elle n’a pas connu de limitations significatives dans sa participation à la vie. Malheureusement, cela a changé en 2020, ce qui a entraîné des défis importants pour Ruth, car sa valve cardiaque était à nouveau défaillante. Heureusement, cette année est maintenant derrière Ruth et il y a de grandes leçons à tirer de son long et difficile parcours bien documenté.

À 59 ans, Joylyn Bogle a été admise à l’hôpital pour une insuffisance cardiaque congestive. Son cœur était si faible qu’une opération aurait pu lui être fatale. Or, sans intervention, elle allait mourir. Il a alors été décidé que Joylyn serait traitée pour sa régurgitation de la valve mitrale à l’aide d’une approche moins invasive utilisant des cathéters : la réparation transcathéter de bord à bord (RTBB). Elle apprécie maintenant d’être à nouveau plus active.

La valve mitrale est une valvule située sur le côté gauche du cœur. Il s’agit de l’une des quatre valves du cœur qui empêchent le sang de refluer lorsqu’il circule dans le cœur. Lorsque la valvule ne fonctionne pas de manière optimale, le sang peut s’écouler vers l’arrière, obligeant le cœur à travailler plus fort. Le débit sanguin peut aussi être réduit et la pression dans les poumons augmentée, ce qui entraîne une insuffisance cardiaque et d’autres pathologies. La maladie valvulaire mitrale peut être acquise plus tard dans la vie par l’entremise de plusieurs pathologies ou être congénitale (présente à la naissance).

La fin de l’année étant en vue, nous voulons remercier tous les visiteurs et abonnés qui ont soutenu et communiqué avec Une voix aux maladies valvulaires Canada cette année. Nous voulons également encourager ceux d’entre vous qui souffrent de valvulopathies cardiaques à prendre le temps de vous reposer et à donner la priorité à votre santé pendant les Fêtes. Cette année a été pleine de situations inattendues qui ont exigé beaucoup d’attention et d’énergie de notre part et il est important de penser à ralentir et à s’autoévaluer pendant la période des Fêtes. Pour vous aider, voici quelques conseils pour passer un mois de décembre heureux et en santé

La population canadienne doit maintenantprendre conscience des facteurs de risque que posent les maladies cardiaques,surtout si l’on considère que neuf Canadiens sur dix présentent au moins unfacteur de risque de maladie cardiaque et d’accident vasculaire cérébral. Lesstatistiques donnent à réfléchir, mais à l’ère de l’information, nous avons lapossibilité d’accroître la sensibilisation aux facteurs de risque et auxmesures à prendre pour les prévenir.

La valvulopathie cardiaque résulte d’un endommagement des valves du cœur. Les valves cardiaques sont constituées de feuillets de tissu qui s’ouvrent et se ferment à chaque battement de cœur afin de contrôler la direction et le débit du sang dans le cœur. Lorsque les feuillets ou les structures associées sont endommagés, ou que l’ouverture de la valve est compromise, le flux sanguin est restreint ou la valve présente une fuite. Cela provoque une tension sur le cœur qui tente de compenser.

Plus d’un an après monremplacement valvulaire, j’y repense et je constate à quel point j’ai étéaffectée par la valvulopathie sans le savoir. C’est comme si j’avais découvertde nouvelles vitesses sur mon vélo! Je peux faire tellement plus d’exercicemaintenant et je ne m’épuise plus à faire les courses. Je gérerai toujours unemaladie chronique en plus de la surveillance à long terme de mes valvescardiaques, mais je suis heureuse que mon endurance continue à s’améliorer.J’ai bon espoir quant à ce que je pourrai accomplir dans les années àvenir.

Cette semaine est la Semaine des valvulopathiescardiaques ici au Canada et dans le monde entier. C’est une période où noustentons particulièrement d’aider les gens à comprendre les symptômes et lessignes de la valvulopathie cardiaque. C’est aussi l’occasion de raconterl’histoire de membres de la communauté qui ont reçu des soins et qui souhaitentaider d’autres personnes à comprendre ce qu’il faut surveiller et quand il fautse faire soigner.

Bien que de nombreux Canadiens voient leur médecin généraliste virtuellement depuis mars 2020 et qu’ils aient l’intention de continuer à utiliser les soins virtuels pour les rendez-vous non urgents, les trois quarts des répondants âgés de 25 ans et plus à un sondage national publié aujourd’hui estiment que la visite virtuelle n’est pas aussi efficace que les rendez-vous en personne pour découvrir des symptômes nouveaux ou qui s’aggravent.

Âgé de 62 ans et récemment retraité, Dave était pleinement engagé dans sa vie quand il a commencé à remarquer qu'il ne pouvait plus bouger comme avant. Après l’avoir mentionné à son médecin, Dave a été diagnostiqué comme souffrant d'une grave sténose aortique et il a subi un remplacement de la valve cardiaque à l'apogée de la pandémie de COVID-19. Aujourd'hui, Dave est de plus en plus « de retour à la normale » et vit pleinement sa vie!

Connaître les symptômes de la cardiopathie valvulaire et obtenir des soins lorsque cela est nécessaire est l’une des meilleures façons de faire les #PremierPas et de protéger votre santé cardiaque pendant la pandémie.

Il est essentiel que les patients souffrant de valvulopathie donnent la priorité à leur santé cardiaque pendant la pandémie. Si vous ou un proche présentez des symptômes nouveaux ou aggravés d’une valvulopathie, ne tardez pas à vous faire soigner - #ÉcoutezVotreCœur et allez à l’hôpital ou aux urgences.

Bryan est né avec un prolapsus de la valve mitrale et a vécu avec cette maladie pendant de nombreuses années. Plus tard dans sa vie, après quatre diagnostics erronés, on a finalement détecté qu’il souffrait d’une endocardite infectée. Après avoir été mis sous assistance respiratoire, Bryan encourage les autres patients à ne jamais sous-estimer l’importance du dépistage précoce.

À l’occasion du Mois du cœur et de la Journée des maladies valvulaires, Une voix aux maladies valvulaires Canada (VMV) Canada est heureuse de reconnaître les progrès récemment réalisés en ce qui concerne les options de traitement pour les patients du Canada atteints de maladies cardiaques.

Santé Canada a récemment approuvé deux modèles de valves cardiaques pour les patients dont les chances de devoir subir une opération à cœur ouvert sont faibles.

Ce patient est rentré chez lui 22 heures après avoir reçu une IVAT, l’une des dernières opérations du genre avant que la COVID-19 ne mette les freins à ce genre de procédure jusqu’à nouvel ordre.

Cette année, la pandémie de COVID-19 a mis en évidence un changement intéressant dans la prestation des soins aux patients : la santé numérique. L’augmentation significative de la demande d’options virtuelles ou à distance pour recevoir des soins et un soutien médical, en raison des interactions limitées en personne, a révélé le besoin d’étudier comment mettre en œuvre cette nouvelle option de façon appropriée et efficace.

Une voix aux maladies valvulaires Canada a le plaisir d’accueillir Ellen Ross comme directrice générale! C’est un nouveau rôle pour VMV Canada; il servira de prochaine étape dans la croissance et le développement de l’organisation.

Une voix aux maladies valvulaires Canada est heureux de vous informer que le Global Heart Hub et le Health Policy Partnership ont récemment publié un rapport intitulé Heart valve disease: working together to create a better patient journey (ndlt: « Valvulopathie cardiaque: Travailler ensemble pour améliorer l’expérience des patients »).

La fin de l’année étant en vue, nous voulons remercier tous les visiteurs et abonnés qui ont soutenu et communiqué avec Une voix aux maladies valvulaires Canada cette année. Nous voulons également encourager ceux d’entre vous qui souffrent de valvulopathies cardiaques à prendre le temps de vous reposer et à donner la priorité à votre santé pendant les Fêtes.

VMV Canada est encouragé par l’investissement continu du gouvernement de l’Ontario pour le traitement des maladies cardiaques et demande maintenant à la province de poursuivre son engagement en acceptant la recommandation de Santé Ontario de financer publiquement IVAT chez les adultes souffrant de sténose aortique grave et qui présentent un faible risque chirurgical.

VMV a participé à la conférence du Forum de médecine familiale (FMF) organisée par le Collège des médecins de famille du Canada du 4 au 7 novembre 2020. La conférence a vu plus de 3 000 cliniciens et autres professionnels de la santé participer à des séances et présentations d’exposants virtuelles, à des fins de partage d’information, d’éducation et de mise en réseau.

À 25 ans, Nancy a découvert qu'elle était née avec une valve aortique biscuspide. Après deux décennies sans incident, une douleur thoracique aiguë l'a conduite aux urgences. Après deux opérations à cœur ouvert, Nancy affirme qu'elle ne minimisera plus jamais ses sentiments et qu’elle n’attendra plus jamais pour demander des soins.

Alors même que les cas de COVID-19 continuent de causer de l’incertitude et des changements au Canada, il est important que nous appliquions les leçons que nous avons tirées de la réponse initiale du pays à la pandémie.

Fabio, un cycliste et participant passionné d’Ironman, a dû faire une pause parce qu’il avait besoin d’une chirurgie cardiaque en raison d’une sténose de la valve aortique bicuspide. Il ne lui a pas fallu longtemps avant de se remettre au vélo pour rentrer dans la course.

C’est la Journée mondiale du cœur! Créée par la Fédération mondiale du cœur, cette initiative vise à informer les gens du monde entier sur les maladies cardiovasculaires, y compris les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux.

En cette Journée mondiale du cœur, Une voix aux maladies valvulaires (VMV) Canada fait la lumière sur les plus de 148 000 interventions qui ont été reportées pendant la pandémie en Ontario, et sur l’importance de défendre votre santé si vous présentez des symptômes nouveaux ou aggravés associés à des troubles cardiaques.

Une voix aux maladies valvulaires Canada est fier d’appuyer ses collègues du monde entier à l’occasion de la Semaine de sensibilisation aux maladies valvulaires cardiaques, qui se déroule dans diverses régions du 14 au 20 septembre 2020.

Les résultats d’un sondage publiés par Global Heart Hub montrent que les Canadiens âgés sont plus que jamais inconscients de la sténose aortique, la forme la plus courante de maladie valvulaire cardiaque. Dans sa forme la plus grave, plus de la moitié des patients atteints d’une valvulopathie cardiaque grave meurent dans les deux ans suivant l’apparition des symptômes.

Publication par notre invité, Wil Woan, Président du Conseil des patients atteints de valvulopathie cardiaque (Heart Valve Disease Patient Council) chez Global Heart Hub.

Réponses de la part du Dr Charles Peniston, Spécialiste en chirurgie cardiovasculaire, Président du Conseil d’administration de VMV.

Quand j’étais adolescent, mon médecin de famille a remarqué que j’avais un rythme cardiaque irrégulier. Il m’a conseillé de consulter un cardiologue. Le cardiologue a déterminé que j’avais un prolapsus de la valve mitrale (PVM) dont je souffrais depuis la naissance. Je n’ai pas eu besoin de revoir un cardiologue après cette première évaluation. Il n’y avait pas de suivi spécifique à effectuer et le fait d’avoir un PVM avait jusqu’à ce moment-là eu très peu d’impact sur ma vie.

En cas d’urgence cardiaque ou d’un AVC, ce N’est PAS le moment de « rester à la maison », si votre cœur vous le dit, « #écoutezvotrecoeur » et rendez-vous à l’hôpital ou chez votre médecin.

Une voix aux maladies valvulaires Canada (HVV), organisation à but non lucratif de défense des patients atteints de maladies valvulaires cardiaques, exhorte les gouvernements provinciaux et les institutions de soins de santé à donner la priorité au traitement des patients atteints de valvulopathies alors que les interventions chirurgicales non urgentes sont réévaluées et reprennent pendant la pandémie de COVID-19.

Une voix aux maladies valvulaire Canada et son conseil d’administration sont heureux d’annoncer que l’organisme se joint à Global Heart Hub (GHH).

Nous avons mis à jour notre site Web en ajoutant des réponses dans la Foire aux questions, des ressources et des liens additionnels pour mieux vous renseigner.

Le conseil d’administration peut compter jusqu’à concurrence de 13 membres et il est actuellement à la recherche de quatre (4) autres personnes qui représenteront les patients, les familles/aidants ou des aspects non cliniques liés aux maladies valvulaires cardiaques.

À 54 ans, alors que je remplissais le formulaire de renouvellement de mon permis de conduire, j’ai coché la case « Maladie du cœur » au verso du formulaire de renouvellement, sans trop y penser. Cette évaluation a révélé que j'avais une sténose aortique sévère et un anévrisme de l’aorte abdominale.

Peter est un mordu de golf, maintenant à la retraite, mais après avoir reçu un diagnostic de sténose aortique à 74 ans, ses symptômes l’ont empêché de jouer à son sport favori. On pourrait croire que la chirurgie cardiaque aurait forcé Peter à ranger ses bâtons de golf pour de bon, mais pas dans son cas.

Une voix aux maladies valvulaires est fière de se joindre à ses organisations sœurs Heart Valve Voice d’ailleurs dans le monde pour donner la parole aux Canadiens touchés par la maladie valvulaire cardiaque – et quel meilleur moment pour ce faire qu’aujourd’hui, Journée de sensibilisation à la maladie valvulaire cardiaque!