Qui nous sommes
À Propos

Une voix aux maladies valvulaires Canada est une organisation sans but lucratif de mobilisation pour les patients, ayant pour objectif principal l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie valvulaire cardiaque. Nous militons en faveur d’une disponibilité et d’une rapidité accrues des diagnostics, d’un accès en temps opportun aux traitements pertinents, de l’élimination des obstacles à l’obtention d’un diagnostic et des traitements, ainsi que de systèmes de soutien efficaces pour les personnes atteintes d’une maladie valvulaire cardiaque. Notre réseau de défense des intérêts se compose de patients et de leurs réseaux de soutien, d’un groupe multidisciplinaire de professionnels de la santé, d’autres organismes de services aux personnes atteintes de troubles cardiaques et de défense des intérêts des patients.

But et objectifs

Une voix aux maladies valvulaires Canada vise à améliorer le diagnostic, le traitement et la gestion des maladies valvulaires cardiaques en informant la population de la gravité de ces maladies et de la nécessité d'un dépistage précoce afin que tous les patients puissent recevoir le bon traitement au moment opportun.

Nos objectifs principaux sont les suivants :

1. Sensibiliser davantage la population aux symptômes et à la sévérité des maladies valvulaires cardiaques au Canada afin de sauver des vies et d'améliorer la qualité de vie des patients.

2. Améliorer le dépistage et le diagnostique  des maladies valvulaires cardiaques en éduquant toutes les personnes côtoyant des patients atteints de ces maladies au sujet des symptômes et de la sévérité de la maladie.

3.  Établir un continuum clair et efficace de traitement, depuis la phase de soins primaires jusqu'aux spécialistes pour assurer un traitement optimal aux patients atteints de ces maladies.

4. Faire campagne selon une approche efficace pour le dépistage précoce et le traitement optimal des maladies valvulaires cardiaques partout au Canada.

5. Fournir des avis crédibles, indépendants et pratiques aux patients, aux professionnels des soins de santé et aux responsables des politiques relativement eaux maladies valvulaires cardiaques.

6. Représenter les patients atteints de maladie valvulaire cardiaque au Canada pour qu'ils reçoivent le traitement approprié au moment opportun et pour améliorer la longévité et la qualité de vie de chaque patient.

Conseil d'administration

Notre comité directeur est composé de patients et de professionnels des soins de la santé qui sont résolus à donner les meilleures orientations possibles à Une voix aux maladies valvulaires. Voici la composition de ce conseil :

Jacqueline Little, IA, B. Sc. (nutrition)

Jacqueline Little est infirmière depuis 18 ans et pratique à l'Hôpital St. Michael's depuis 2005. Elle a travaillé à l'unité des soins intensifs coronariens pendant 9 ans et est aussi membre actif de l'équipe d'intervention en phase critique. Présentement, Mme Little est la coordonnatrice de structure des soins infirmiers coronariens pour le programme de remplacement valvulaire aortique par cathéter à l'Hôpital St. Michaels. Depuis qu'elle a accepté ce rôle, en 2014, elle a préparé et mis en application des documents d'informations remis aux patients afin d’améliorer leur expérience d’hospitalisation et tleur condition. Jacqueline est aussi inscrite au programme de maîtrise en soins infirmiers et d’infirmière praticienne à l'Université Athabasca.

Dr Charles Peniston

Le Dr Peniston est un chirurgien cardiovasculaire établi en pratique privée à Newmarket (Ontario), Canada. Il travaille principalement auprès d'adultes ayant besoin de chirurgie cardiaque ou avec des troubles vasculaires. Il pratique également des chirurgies cardio-thoraciques, soit celles qui concernent la cavité thoracique en plus du cœur. Le Dr Peniston est aussi médecin traitant, chef et directeur médical du programme de remplacement valvulaire aortique par rcathéter au Southlake Regional Health Centre. De plus, il participe souvent à l'enseignement dans des séances de formation médicale continue. Le Dr Peniston mène aussi des recherches sur les pontages coronariens et il a publié des articles sur le sujet, et bien d'autres, dans le Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery et l'European Journal of Cardio-Thoracic Surgery. Il est membre de l'American College of Surgeons, du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, membre actif de la Society of Thoracic Surgeons, chef de la section de chirurgie cardiaque pour l'Ontario Medical Association et membre de l'Association médicale canadienne.

John Stott, receveur d'une nouvelle valve cardiaque et chef des RH

Grâce à sa nouvelle valve aortique artificielle, John Stott a repris ses activités avec une énergie débordante. John est né avec une valve aortique bicuspide [deux feuillets au lieu de trois] et il savait qu'il devrait subir une chirurgie cardiaque un jour ou l'autre. Ce jour est arrivé à l'automne 2013, alors qu'il avait 54 ans. John a participé activement à son parcours chirurgical et il est maintenant un grand défenseur des intérêts des patients qui doivent traverser les mêmes étapes vers la santé. John a travaillé pendant 20 ans comme gestionnaire des ressources humaines dans le commerce du détail, de la fabrication et des médias. Maintenant semi-retraité, il offre des services de consultation et de mentorat en milieu de travail par le biais de sa compagnie, stottHR. John est membre de plusieurs conseils d'administration. Il est diplômé du Douglas College, de l'Université de Winnipeg et de l'Ivey Business School. Il détient également la désignation CPHR (Chartered Professional in Human Resources comme conseiller en ressources humaines agréé) et la certification internationale ICMP (International Certified Mentroship Practitioner) comme praticien en mentorat.

Rima Styra, MD, MEd, FRCPC

La Dre Rima Styra est professeure agrégée en psychiâtrie à l'Université de Toronto et travaille pour le programme de médecine psychiâtrique dans le réseau médical universitaire du Toronto General Hospital. Elle est diplômée en médecine de la faculté de médecine de l'Université de Toronto et détient une maîtrise en éducation de l'Ontario Institute for Studies in Education (OISE). Elle fait partie de l'équipe du programme de psychiâtrie, de santé et des maladies avec une nomination conjointe secondaire au département de chirurgie cardiaque du réseau UHN. La Dre Styra est également membre du Toronto General Research Institute. Ses recherches portent plus tparticulièrement sur l'interface entre les problèmes de santé mentale et les troubles cardiaques, ainsi que la qualité de vie des patients ayant subi une chirurgie cardiaque minimalement invasive. Elle participe actuellement aux soins cliniques des patients atteints de troubles cardiaques, de même qu'aux recherches visant à améliorer la qualité de vie des patients.

Dre Jessica Forcillo

La Dre Forcillo est chirurgienne cardiaque. Elle travaille au Centre Hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM), surtout dans les domaines de chirurgies valvulaires cardiaques et chirurgie aortique. Elle est la première chirurgienne cardiaque au Canada ayant suivi une formation officielle  en intervention valvulaire percutanée à  h Emory University Hospitals aux États-Unis.  Ce programme est parmi ceux  ayant le plus grand volume de procédure de thérapie valvulaire cardiaque par cathéter. La Dre Forcillo effectue des implantations transcathéter de valve aortique au CHUM, à l'Institut de Cardiologie de Montréal et à l'Hôpital Sacré-Cœur et elle consacre beaucoup de temps à la recherche. Elle détient une maîtrise en sciences biomédicales et une maîtrise en santé publique (MPH). La Dre Forcillo fait partie d'une équipe de recherche à Cape Town (en Afrique du Sud) qui collabore avec l'Union africaine afin d’y développer des programmes de chirurgie cardiaque afin de donner un meilleur accès aux thérapies valvulaires cardiaques en Afrique. Elle est déterminée à participer au développement de nouvelles technologies, plus précisément en thérapies valvulaires cardiaques, afin d'offrir les meilleurs soins possibles à ses patients.

Dr Benoit Daneault

Le Dr Daneault est cardiologue interventionel, co-directeur du programme TAVI (Transcatheter Aortic Valve Implantation) et professeur adjoint en médecine à l'Université de Sherbrooke (CHUS), au Québec. Il est diplômé de la faculté de médecine de l'Université de Sherbrooke, où il a fait ses études postdoctorales et a obtenu une certification de spécialisation en cardiologie. Le Dr Daneault a également complété des programmes de cardiologie interventionnelle comme boursier à l'Université de Sherbrooke, en 2010, et au NYPH/Columbia University Medical Center à New York, en 2012. Les résultats de ses recherches et travaux, portant sur le diagnostic et le traitement des maladies valvulaires cardiaquesn, ont été largement publiés au pays et à l'internationale, , et il participe activement à des initiatives de recherche en cardiologie.

Dre Olga Toleva

La Dre Toleva est une cardiologue interventionnelle à l'Hôpital Saint-Boniface, à Winnipeg (Manitoba), et professeure adjointe de médecine au département de médecine de l'Université du Manitoba. La Dre Toleva a suivi sa formation clinique à Sofia, en Bulgarie, et a complété des programmes intensifs théoriques et pratiques et de certification au Canada, notamment le programme de bourse en cardiologie d’intervention et le programme de résidence en cardiologie de l’adulte au Mazankowski Alberta Heart Institute, ainsi qu’un programme de résidence en médecine interne au Vancouver General Hospital. En 2015, elle a obtenu sa maîtrise en santé publique à la T.H. Chan School of Public Health de Harvard, à Boston, Massachusetts. La Dre Toleva a reçu de nombreux prix, reconnaissances et subventions de recherche pour son travail en cardiologie. Elle est actuellement la chercheure principale pour les essais contrôlés randomisés de l’Interventional Cardiology Research Institute.

Lorraine Montoya

Lorraine Montoya a été coordonnatrice de programme et infirmière de pratique avancée (APN) pour le programme d'Implantation transcathéter de valvule aortique (ITVA) à l'Institut de cardiologie de l'Université d'Ottawa. Dans le cadre de ses fonctions, Lorraine a travaillé avec divers intervenants pour s'assurer que les patients atteints de ITVA et les membres de leur famille soient soutenus et engagés à chaque étape de leur parcours de soins. Auparavant, Lorraine a aussi été conseillère principale en soins infirmiers au ministère de la Santé des Émirats arabes unis (EAU), où elle a participé à un projet de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) visant à développer et à mettre en œuvre un programme international de formation en soins infirmiers pour les écoles de sciences infirmières des Émirats. Lorraine est titulaire d'un baccalauréat spécialisé en sciences infirmières de l’Université de Victoria et d’une maîtrise en éducation des adultes de l’Université St. Francis Xavier.

Dr Philippe Pibarot

Le Dr Philippe Pibarot est né à Toulon, en France, en 1964. Il est professeur agrégé de la Faculté de médecine de l'Université Laval et est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en maladies valvulaires cardiaques (niveau 1) à l'Institut Universitaire de Cardiologie et de Pneumologie de Québec. L'objectif de son programme de recherche est d'élaborer et de valider des approches novatrices pour améliorer le diagnostic, la prévention et le traitement de maladies valvulaires cardiaques. Il est présentement le chercheur principal de plusieurs études et essais multicentriques subventionnés sur 7 ans par les Instituts de recherche en santé du Canada. Il est directeur du Laboratoire d'échocardiographie à l'Institut de Cardiologie et de Pneumologie de Québec, qui est le centre des analyses pour plusieurs essais majeurs en hrTAVI. Le Dr Pibarot a publié plus de 500 articles au cours de sa ecarrière de chercheur. Il a reçu le prix annuel d'excellence de la Société Canadienne d'Échocardiographie (2010), le prix d'excellence en recherche de la Société Canadienne de Cardiologie (2010), le Feigenbaum Lecture Award, de l'American Society of Echocardiography (2012) et un doctorat honoris causa de l'Université de Liège, en Belgique (2017). Le Dr Pibarot a été président du Comité du programme scientifique de Congrès canadien sur la santé cardiovasculaire (2010-2011) et est membre du comité directeur du ,Conseil sur les Maladies Valvulaires Cardiaques de la Société Européenne de Cardiologie. Il est aussi membre du Valve Academic Research Consortium 3, du Paravalvular Leak Academic Research Consortium et des comités responsables de la rédaction des lignes directrices de l'American Society of Echocardiography / European Association of Cardiovascular Imaging pour l'échocardiographie d'effort dans les cardiopathies non ischémiques et l'imagerie multimodale des valves prothétiques.

Joignez-vous à nous

Une voix aux maladies valvulaires pourrait bénéficier de votre appui de multiples façons. Tout d’abord, vous pouvez soutenir nos efforts de mobilisation et nos campagnes de sensibilisation comme la Campagne ITVA, qui est en cours présentement. Si vous êtes un patient atteint de maladie valvulaire cardiaque ou un fournisseur de soins pour ces patients, un professionnel des soins de la santé ou simplement une personne désireuse de donner de son temps au sein de notre conseil d'administration ou comme ambassadeur d'Une voix aux maladies valvulaires dans votre région, veuillez nous envoyer un courriel et nous vous contacterons rapidement.

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