Menu
Une voix aux maladies valvulaires Canada est une organisation sans but lucratif de mobilisation pour les patients, ayant pour objectif principal l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie valvulaire cardiaque. Nous militons en faveur d’une disponibilité et d’une rapidité accrues des diagnostics, d’un accès en temps opportun aux traitements pertinents, de l’élimination des obstacles à l’obtention d’un diagnostic et des traitements, ainsi que de systèmes de soutien efficaces pour les personnes atteintes d’une maladie valvulaire cardiaque. Notre réseau de défense des intérêts se compose de patients et de leurs réseaux de soutien, d’un groupe multidisciplinaire de professionnels de la santé, d’autres organismes de services aux personnes atteintes de troubles cardiaques et de défense des intérêts des patients.
Une voix aux maladies valvulaires Canada vise à améliorer le diagnostic, le traitement et la gestion des maladies valvulaires cardiaques en informant la population de la gravité de ces maladies et de la nécessité d'un dépistage précoce afin que tous les patients puissent recevoir le bon traitement au moment opportun.
Nos objectifs principaux sont les suivants :
1. Sensibiliser davantage la population aux symptômes et à la sévérité des maladies valvulaires cardiaques au Canada afin de sauver des vies et d'améliorer la qualité de vie des patients.
2. Améliorer le dépistage et le diagnostique des maladies valvulaires cardiaques en éduquant toutes les personnes côtoyant des patients atteints de ces maladies au sujet des symptômes et de la sévérité de la maladie.
3. Établir un continuum clair et efficace de traitement, depuis la phase de soins primaires jusqu'aux spécialistes pour assurer un traitement optimal aux patients atteints de ces maladies.
4. Faire campagne selon une approche efficace pour le dépistage précoce et le traitement optimal des maladies valvulaires cardiaques partout au Canada.
5. Fournir des avis crédibles, indépendants et pratiques aux patients, aux professionnels des soins de santé et aux responsables des politiques relativement eaux maladies valvulaires cardiaques.
6. Représenter les patients atteints de maladie valvulaire cardiaque au Canada pour qu'ils reçoivent le traitement approprié au moment opportun et pour améliorer la longévité et la qualité de vie de chaque patient.
Notre comité directeur est composé de patients et de professionnels des soins de la santé qui sont résolus à donner les meilleures orientations possibles à Une voix aux maladies valvulaires. Voici la composition de ce conseil :
Len Crispino est entrepreneur et philanthrope, et compose avec une maladie valvulaire depuis l’adolescence, moment où il a reçu son premier diagnostic. Son expérience a déclenché en lui la ferme volonté de changer les choses de façon concrète pour toutes les personnes aux prises avec des troubles de santé similaires.
Len a largement contribué à la cause, notamment en fondant le Sommet économique de l’Ontario et Hang Tough, une initiative qui soutient le Réseau universitaire de santé (UHN pour University Health Network). Cette dernière vise à propulser la découverte de solutions pour contrer les conséquences imprévues des traitements médicaux sur la santé et à créer un modèle de soins intégrés pour les patients. À ce jour, Hang Tough a permis d’amasser 1,2 M$.
Len a occupé divers postes de haute direction en entreprise, à son propre compte, à la fonction publique ainsi qu’au sein d’organisation sans but lucratif. Il détient le titre IAS.A – octroyé aux personnes qui démontre des connaissances approfondies en gouvernance de conseil d’administration. D’ailleurs, il a 15 ans d’expérience à titre de membre de divers conseils, y compris coprésident de la William Osler Health Centre Foundation, et président du collège Niagara.
La Dre Forcillo est chirurgienne cardiaque. Elle travaille au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), où elle se concentre sur la chirurgie valvulaire cardiaque et la chirurgie aortique. Elle est la première chirurgienne cardiaque au Canada à avoir été formée en chirurgie et en procédures valvulaires percutanées. Elle a effectué un stage de deux ans dans les hôpitaux universitaires Emory aux États-Unis, qui comptent parmi les centres les plus actifs dans le domaine des thérapies valvulaires par transcathétérisme. La recherche occupe également une place importante dans la carrière de la Dre Forcillo. Elle a obtenu une maîtrise en sciences biomédicales et une maîtrise en santé publique. Elle fait partie d’une équipe de recherche à Cape Town (Afrique du Sud) qui travaille avec l’Union africaine pour accroître les programmes de chirurgie cardiaque et l’accès aux thérapies valvulaires cardiaques en Afrique. Elle s’intéresse aussi particulièrement à la santé cardiovasculaire des femmes, puisqu’elle est l’une des cofondatrices de la clinique Cardio-F du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). La Dre Forcillo souhaite participer au développement de nouvelles technologies, en particulier des thérapies des valves cardiaques, afin d’offrir ce qu’il y a de mieux à ses patients.
En tant que cardiologue d’intervention de l’Université de la Saskatchewan, la Dre Janine Eckstein enrichit notre conseil de son précieux savoir médical. Grâce à sa pratique clinique quotidienne, elle comprend les effets qu’ont des maladies valvulaires sur les patients et sur la famille de ceux-ci. Elle promeut avec succès un meilleur accès aux traitements des maladies valvulaires dans sa province : sa persévérance dans la défense des intérêts des patients a mené à la création de deux traitements valvulaires peu effractifs pour les patients de l’hôpital Royal University (RUH). Le 12 janvier 2023, à Saskatoon, la Dre Eckstein et le Dr Buchko ont réalisé la première réparation mitrale peu effractive chez une patiente locale de 83 ans.
La Dre Eckstein a publié de nombreux articles scientifiques et formé plusieurs étudiants, médecins et autres professionnels de la santé. Elle a siégé au conseil d’administration de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC de la Saskatchewan, et a été trésorière de l’Association canadienne de cardiologie d’intervention (ACCI) ainsi que présidente du comité de sensibilisation et d’éducation du Groupe de travail sur les cardiopathies valvulaires de la Société canadienne de cardiologie.
Vivant lui-même avec une valvulopathie mitrale, Hugh MacPhie assure maintenant une représentation cruciale du point de vue des patients au conseil d’administration.Stratège opérationnel, conférencier et auteur, Hugh a conseillé certains des dirigeants les plus influents au pays et certaines des plus importantes organisations canadiennes, allant d’entreprises de haute technologie en démarrage à certaines des plus grandes compagnies au Canada. Son savoir-faire en leadership stratégique et en animation sera un atout précieux alors que nous progressons et nous travaillons à améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie valvulaire cardiaque.
Jusqu’en 2018, Lorraine Montoya a été coordinatrice de programme et infirmière de pratique avancée pour le programme d’implantation de valve aortique par transcathétérisme (IVAT) à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa. Dans le cadre de ses fonctions, Lorraine a travaillé avec de nombreux intervenants pour s’assurer que les patients d’IVAT et les membres de leur famille étaient appuyés et impliqués à chaque étape de leur cheminement de santé. Lorraine est titulaire d’une licence en sciences infirmières de l’Université de Victoria et d’une maîtrise en éducation aux adultes de l’Université St. Francis Xavier. Tout au long de sa carrière, Lorraine a occupé des postes d’infirmière au Canada et à l’étranger. Elle a reçu de nombreuses récompenses pour son travail dans le domaine de l’enseignement et de la pratique des soins infirmiers. Actuellement, Lorraine travaille comme coordinatrice de la pratique professionnelle à l’Hôpital d’Ottawa.
Connu pour sa détermination, son esprit avant-gardiste et ses aptitudes en résolution de problèmes, Christian Nielsen est conseiller en gestion depuis plus de 15 ans. Il aide les entreprises à améliorer leurs activités opérationnelles au moyen de ressources humaines et technologiques. Il est diplômé de l’University of Southern Denmark et détient une maîtrise ès sciences en gestion de l’innovation et en développement des affaires de la Copenhagen Business School.
Ayant lui-même lutté contre une maladie cardiaque, Christian comprend les défis que rencontrent les personnes touchées par une telle maladie. Après avoir reçu son diagnostic, il a suivi les conseils de son chirurgien et s’est tourné vers Heart Valve Voice UK (Une voix aux maladies valvulaires du Royaume-Uni), à laquelle il voue une grande admiration. C’est d’ailleurs pourquoi il a décidé de se joindre aux efforts d’Une voix aux maladies valvulaires Canada et d’y participer par tous les moyens possibles lorsqu’il s’est installé au pays. Depuis, Christian a activement soutenu notre cause en partageant son histoire, en participant aux campagnes de sensibilisation et en contribuant à la revitalisation de notre site Web (à venir).
Son expertise-conseil en gestion et son grand dévouement pour l’optimisation technologique des entreprises permettront de faire progresser nos initiatives numériques.
Christian habite à Vancouver avec sa femme et leurs deux enfants.
Le Dr Peniston est chirurgien cardiovasculaire principal du Southlake Regional Health Centre à Newmarket, en Ontario, où il travaille depuis 2004. Avant cela, il était chirurgien et professeur adjoint en chirurgie à l’Hôpital général de Toronto et à l’Université de Toronto. Le Dr Peniston travaille avec des adultes qui ont besoin de chirurgie cardiaque ou d’une implantation de valve aortique par transcathétérisme (IVAT). Il a été chef de division, directeur médical de la chirurgie cardiaque et codirecteur de la division cardiaque structurelle du Southlake Regional Health Centre. Il a également été directeur du programme de résidence en chirurgie cardiaque à l’Université de Toronto et examinateur pour le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. Le Dr Peniston est membre actif de la Société des chirurgiens thoraciques, de l’American College of Surgeons, du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et de la Société canadienne de cardiologie. En outre, il a été chef de section en chirurgie cardiaque pour l’Association médicale de l’Ontario. En plus de ses fonctions cliniques habituelles, il a également fourni, à plusieurs reprises, des soins aux citoyens du nord du Ghana dans le cadre de la mission de développement rural intégré du Ghana.
Le Dr Pibarot a obtenu un doctorat en médecine vétérinaire (DMV) en 1987 à l’Université Claude Bernard de Lyon, en France, et un doctorat en sciences biomédicales à l’Université de Montréal en avril 1995. Il est professeur à temps plein au département de médecine de l’Université Laval et titulaire de la chaire de recherche du Canada (niveau I) en valvulopathie cardiaque. Il est également directeur de la recherche en cardiologie et directeur du laboratoire central d’échocardiographie de l’Institut de cardiologie et de pneumologie du Québec. L’objectif du programme de recherche du Dr Pibarot est de développer et de valider de nouvelles approches axées sur le patient afin d’améliorer le diagnostic, la prévention et le traitement des valvulopathies cardiaques.
Il est actuellement le chercheur principal dans plusieurs études et essais multicentriques financés par les Instituts de recherche en santé du Canada. Il a également publié plus de 650 articles et a été invité à faire des présentations lors de plus de 900 conférences au cours de sa carrière. Il est rédacteur en chef adjoint des pièces structurelles du cœur au sein de la section EuroIntervention et imagerie du journal de l’American College of Cardiology. Le Dr Pibarot a reçu plusieurs prix pour son travail dans le domaine de la cardiologie.
La Dre Rima Styra est professeure agrégée en psychiâtrie à l'Université de Toronto et travaille pour le programme de médecine psychiâtrique dans le réseau médical universitaire du Toronto General Hospital. Elle est diplômée en médecine de la faculté de médecine de l'Université de Toronto et détient une maîtrise en éducation de l'Ontario Institute for Studies in Education (OISE). Elle fait partie de l'équipe du programme de psychiâtrie, de santé et des maladies avec une nomination conjointe secondaire au département de chirurgie cardiaque du réseau UHN. La Dre Styra est également membre du Toronto General Research Institute. Ses recherches portent plus tparticulièrement sur l'interface entre les problèmes de santé mentale et les troubles cardiaques, ainsi que la qualité de vie des patients ayant subi une chirurgie cardiaque minimalement invasive. Elle participe actuellement aux soins cliniques des patients atteints de troubles cardiaques, de même qu'aux recherches visant à améliorer la qualité de vie des patients.
Une voix aux maladies valvulaires pourrait bénéficier de votre appui de multiples façons. Tout d’abord, vous pouvez soutenir nos efforts de mobilisation et nos campagnes de sensibilisation comme la Campagne ITVA, qui est en cours présentement. Si vous êtes un patient atteint de maladie valvulaire cardiaque ou un fournisseur de soins pour ces patients, un professionnel des soins de la santé ou simplement une personne désireuse de donner de son temps au sein de notre conseil d'administration ou comme ambassadeur d'Une voix aux maladies valvulaires dans votre région, veuillez nous envoyer un courriel et nous vous contacterons rapidement.