Qui nous sommes
À Propos

Une voix aux maladies valvulaires Canada est une organisation sans but lucratif de mobilisation pour les patients, ayant pour objectif principal l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie valvulaire cardiaque. Nous militons en faveur d’une disponibilité et d’une rapidité accrues des diagnostics, d’un accès en temps opportun aux traitements pertinents, de l’élimination des obstacles à l’obtention d’un diagnostic et des traitements, ainsi que de systèmes de soutien efficaces pour les personnes atteintes d’une maladie valvulaire cardiaque. Notre réseau de défense des intérêts se compose de patients et de leurs réseaux de soutien, d’un groupe multidisciplinaire de professionnels de la santé, d’autres organismes de services aux personnes atteintes de troubles cardiaques et de défense des intérêts des patients.

But et objectifs

Une voix aux maladies valvulaires Canada vise à améliorer le diagnostic, le traitement et la gestion des maladies valvulaires cardiaques en informant la population de la gravité de ces maladies et de la nécessité d'un dépistage précoce afin que tous les patients puissent recevoir le bon traitement au moment opportun.

Nos objectifs principaux sont les suivants :

1. Sensibiliser davantage la population aux symptômes et à la sévérité des maladies valvulaires cardiaques au Canada afin de sauver des vies et d'améliorer la qualité de vie des patients.

2. Améliorer le dépistage et le diagnostique  des maladies valvulaires cardiaques en éduquant toutes les personnes côtoyant des patients atteints de ces maladies au sujet des symptômes et de la sévérité de la maladie.

3.  Établir un continuum clair et efficace de traitement, depuis la phase de soins primaires jusqu'aux spécialistes pour assurer un traitement optimal aux patients atteints de ces maladies.

4. Faire campagne selon une approche efficace pour le dépistage précoce et le traitement optimal des maladies valvulaires cardiaques partout au Canada.

5. Fournir des avis crédibles, indépendants et pratiques aux patients, aux professionnels des soins de santé et aux responsables des politiques relativement eaux maladies valvulaires cardiaques.

6. Représenter les patients atteints de maladie valvulaire cardiaque au Canada pour qu'ils reçoivent le traitement approprié au moment opportun et pour améliorer la longévité et la qualité de vie de chaque patient.

Conseil d'administration

Notre comité directeur est composé de patients et de professionnels des soins de la santé qui sont résolus à donner les meilleures orientations possibles à Une voix aux maladies valvulaires. Voici la composition de ce conseil :

Dr Charles Peniston

Le Dr Peniston est chirurgien cardiovasculaire principal du Southlake Regional Health Centre à Newmarket, en Ontario, où il travaille depuis 2004. Avant cela, il était chirurgien et professeur adjoint en chirurgie à l’Hôpital général de Toronto et à l’Université de Toronto. Le Dr Peniston travaille avec des adultes qui ont besoin de chirurgie cardiaque ou d’une implantation de valve aortique par transcathétérisme (IVAT). Il a été chef de division, directeur médical de la chirurgie cardiaque et codirecteur de la division cardiaque structurelle du Southlake Regional Health Centre. Il a également été directeur du programme de résidence en chirurgie cardiaque à l’Université de Toronto et examinateur pour le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. Le Dr Peniston est membre actif de la Société des chirurgiens thoraciques, de l’American College of Surgeons, du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et de la Société canadienne de cardiologie. En outre, il a été chef de section en chirurgie cardiaque pour l’Association médicale de l’Ontario. En plus de ses fonctions cliniques habituelles, il a également fourni, à plusieurs reprises, des soins aux citoyens du nord du Ghana dans le cadre de la mission de développement rural intégré du Ghana.

Jacqueline Little, NP-PHC, MsCN

Jacqueline Little est infirmière depuis plus de 20 ans, avec une vaste expérience dans le domaine des soins cardiaques, de la santé mentale et des dépendances. Jacqueline est infirmière praticienne en soins primaires au Centre de santé communautaire Carea. Elle a obtenu sa maîtrise en sciences infirmières et son diplôme d’infirmière praticienne en soins primaires à l’Université Athabasca. Son expérience l’a amenée à s’engager avec compétence auprès des populations vulnérables et marginalisées, en s’appuyant sur sa vaste base de connaissances, pour soigner des clients ayant des besoins médicaux très complexes et gérer les maladies chroniques liées à la santé mentale. Jacqueline croit fermement que la pratique d’une médecine communautaire de qualité entraîne des résultats positifs pour la santé.

John Stott

John Stott est le récipiendaire d’une valve aortique artificielle; il mène actuellement une vie pleine et énergique. Né avec une valvule aortique bicuspide, John savait qu’il aurait probablement à aborder la question de la chirurgie cardiaque à un moment donné de sa vie. Ce moment est arrivé à l’automne 2013, alors qu’il n’avait que 54 ans. John a participé activement à l’ensemble de son cheminement de patient. Il est un ardent défenseur des autres personnes confrontées à des expériences cardiaques similaires lorsque ces problèmes affectent leur vie. La carrière professionnelle de John inclut 25 ans de leadership en ressources humaines dans plusieurs domaines. Il est diplômé du Douglas College, de l’Université de Winnipeg et de l’Ivey Business School. John est un professionnel agréé en ressources humaines et est un mentor international certifié. Aujourd’hui retraité, John concentre son énergie sur les voyages et son travail au sein de plusieurs conseils d’administration.

Rima Styra, MD, MEd, FRCPC

La Dre Rima Styra est professeure agrégée en psychiâtrie à l'Université de Toronto et travaille pour le programme de médecine psychiâtrique dans le réseau médical universitaire du Toronto General Hospital. Elle est diplômée en médecine de la faculté de médecine de l'Université de Toronto et détient une maîtrise en éducation de l'Ontario Institute for Studies in Education (OISE). Elle fait partie de l'équipe du programme de psychiâtrie, de santé et des maladies avec une nomination conjointe secondaire au département de chirurgie cardiaque du réseau UHN. La Dre Styra est également membre du Toronto General Research Institute. Ses recherches portent plus tparticulièrement sur l'interface entre les problèmes de santé mentale et les troubles cardiaques, ainsi que la qualité de vie des patients ayant subi une chirurgie cardiaque minimalement invasive. Elle participe actuellement aux soins cliniques des patients atteints de troubles cardiaques, de même qu'aux recherches visant à améliorer la qualité de vie des patients.

Dre Jessica Forcillo

La Dre Forcillo est chirurgienne cardiaque. Elle travaille au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), où elle se concentre sur la chirurgie valvulaire cardiaque et la chirurgie aortique. Elle est la première chirurgienne cardiaque au Canada à avoir été formée en chirurgie et en procédures valvulaires percutanées. Elle a effectué un stage de deux ans dans les hôpitaux universitaires Emory aux États-Unis, qui comptent parmi les centres les plus actifs dans le domaine des thérapies valvulaires par transcathétérisme. La recherche occupe également une place importante dans la carrière de la Dre Forcillo. Elle a obtenu une maîtrise en sciences biomédicales et une maîtrise en santé publique. Elle fait partie d’une équipe de recherche à Cape Town (Afrique du Sud) qui travaille avec l’Union africaine pour accroître les programmes de chirurgie cardiaque et l’accès aux thérapies valvulaires cardiaques en Afrique. Elle s’intéresse aussi particulièrement à la santé cardiovasculaire des femmes, puisqu’elle est l’une des cofondatrices de la clinique Cardio-F du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). La Dre Forcillo souhaite participer au développement de nouvelles technologies, en particulier des thérapies des valves cardiaques, afin d’offrir ce qu’il y a de mieux à ses patients.

Dr Benoit Daneault

Le Dr Daneault est cardiologue interventionnel, codirecteur du programme d’implantation de valvules aortiques par transcathétérisme (IVAT) et professeur associé de médecine à l’Université de Sherbrooke (CHUS) au Québec. Il est diplômé de la Faculté de médecine de l’Université de Sherbrooke, où il a également reçu son certificat de spécialiste en éducation médicale et en cardiologie au niveau postdoctoral. Le Dr Daneault a aussi suivi des programmes de bourses de recherche en cardiologie interventionnelle à l’Université de Sherbrooke en 2010 et au NYPH/Columbia University Medical Center à New York en 2012. Le Dr Daneault a fait l’objet de nombreuses publications, à l’échelle nationale et internationale, pour ses travaux et ses recherches sur les valvulopathies cardiaques, le diagnostic et les traitements, et il participe activement aux initiatives de recherche actuelles en cardiologie.

Lorraine Montoya

Jusqu’en 2018, Lorraine Montoya a été coordinatrice de programme et infirmière de pratique avancée pour le programme d’implantation de valve aortique par transcathétérisme (IVAT) à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa. Dans le cadre de ses fonctions, Lorraine a travaillé avec de nombreux intervenants pour s’assurer que les patients d’IVAT et les membres de leur famille étaient appuyés et impliqués à chaque étape de leur cheminement de santé. Lorraine est titulaire d’une licence en sciences infirmières de l’Université de Victoria et d’une maîtrise en éducation aux adultes de l’Université St. Francis Xavier. Tout au long de sa carrière, Lorraine a occupé des postes d’infirmière au Canada et à l’étranger. Elle a reçu de nombreuses récompenses pour son travail dans le domaine de l’enseignement et de la pratique des soins infirmiers. Actuellement, Lorraine travaille comme coordinatrice de la pratique professionnelle à l’Hôpital d’Ottawa.

Dr Philippe Pibarot

Le Dr Pibarot a obtenu un doctorat en médecine vétérinaire (DMV) en 1987 à l’Université Claude Bernard de Lyon, en France, et un doctorat en sciences biomédicales à l’Université de Montréal en avril 1995. Il est professeur à temps plein au département de médecine de l’Université Laval et titulaire de la chaire de recherche du Canada (niveau I) en valvulopathie cardiaque. Il est également directeur de la recherche en cardiologie et directeur du laboratoire central d’échocardiographie de l’Institut de cardiologie et de pneumologie du Québec. L’objectif du programme de recherche du Dr Pibarot est de développer et de valider de nouvelles approches axées sur le patient afin d’améliorer le diagnostic, la prévention et le traitement des valvulopathies cardiaques.

Il est actuellement le chercheur principal dans plusieurs études et essais multicentriques financés par les Instituts de recherche en santé du Canada. Il a également publié plus de 650 articles et a été invité à faire des présentations lors de plus de 900 conférences au cours de sa carrière. Il est rédacteur en chef adjoint des pièces structurelles du cœur au sein de la section EuroIntervention et imagerie du journal de l’American College of Cardiology. Le Dr Pibarot a reçu plusieurs prix pour son travail dans le domaine de la cardiologie.

Bryan Socranksy

Bryan est né avec un prolapsus de la valve mitrale (PVM) qui l’a rendu sensible à une infection bactérienne en 2014, ce qui a entraîné un grave cas d’endocardite infectieuse. Le parcours médical de Bryan a été marqué par quatre diagnostics erronés dans plusieurs cliniques et hôpitaux, et il n’a reçu de diagnostic correct que lorsqu’il était en pleine insuffisance cardiaque. Il a été hospitalisé pendant plus de huit semaines, dont un long séjour aux soins intensifs sous assistance respiratoire. Un an plus tard, il a eu une opération de réparation des valves cardiaques à l’hôpital général de Toronto. En raison de son expérience, Bryan se passionne pour l’amélioration de la détection précoce et du diagnostic correct des valvulopathies cardiaques afin d’éviter que ce qui lui est arrivé ne se reproduise pour d’autres personnes.

L’expérience professionnelle de Bryan inclut plus de 25 ans dans l’industrie de la technologie et il est le président et fondateur de Disruptive Consulting Group. Il s’agit d’un groupe-conseil spécialisé qui aide au développement d’entreprises technologiques qui font affaire avec d’autres entreprises. Bryan est titulaire d’une licence en économie/sciences politiques de l’Université McGill et d’une maîtrise en administration des affaires (MBA) de l’Université d’Ottawa.

Nancy Bagworth

Nancy Bagworth offre la perspective des patients au conseil d’administration d’Une voix aux maladies valvulaires Canada. Elle a été opérée à cœur ouvert lorsque la surveillance régulière de la valve aortique bicuspide et de l’anévrisme aortique dont elle était atteinte depuis la naissance a révélé qu’il était temps de les faire réparer chirurgicalement.  Nancy est une professionnelle en communications, titulaire d’un diplôme en communications de l’Université d’Ottawa. Au cours de sa carrière, elle a occupé des postes dans une agence de relations publiques, une société pharmaceutique, une société de conseil en gestion, une association de pharmaciens, une association de l’industrie alimentaire et comme enseignante dans un collège.

Elle a siégé aux conseils consultatifs des Études en communication de l’Université Mount Saint Vincent et de l’Association internationale des professionnels de la communication (notamment en tant que présidente de la branche de Toronto). En 2010, elle a créé un petit commerce de détail qu’elle a géré pendant dix ans. Nancy fournit maintenant des services de gestion financière et de communication aux petites entreprises et, pendant son temps libre, elle essaie de satisfaire son désir d’explorer le monde.

Joignez-vous à nous

Une voix aux maladies valvulaires pourrait bénéficier de votre appui de multiples façons. Tout d’abord, vous pouvez soutenir nos efforts de mobilisation et nos campagnes de sensibilisation comme la Campagne ITVA, qui est en cours présentement. Si vous êtes un patient atteint de maladie valvulaire cardiaque ou un fournisseur de soins pour ces patients, un professionnel des soins de la santé ou simplement une personne désireuse de donner de son temps au sein de notre conseil d'administration ou comme ambassadeur d'Une voix aux maladies valvulaires dans votre région, veuillez nous envoyer un courriel et nous vous contacterons rapidement.

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